El programa TRAC en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford proporciona atención integral especializada a niños con enfermedad renal crónica en fases 3 a 5. El equipo le da a los pacientes y a las familias las herramientas para tomar decisiones educadas sobre su propia atención médica, para empoderarlos y que tomen decisiones médicas informadas, facilitar los cuidados personales y la autoeficacia, y para mantenerlos en el curso hacia un trasplante renal exitoso.
Objetivos del programa TRAC
Preparación para el trasplante
- educar y hablar sobre las opciones para el trasplante de riñón con un donante vivo o difunto, o del intercambio nacional del Registro renal
- elaborar una hoja de ruta individualizada pretrasplante para guiar una transición tranquila de CKD a trasplante
Preparación para la diálisis
- introducción a la diálisis
- educación sobre la modalidad de la diálisis meses antes de que empiece
- enfoque de equipo interdisciplinario para proporcionar educación sobre la modalidad de la diálisis
- planeación avanzada de acceso a la diálisis
- recorrido el Centro de diálisis y presentación del equipo de diálisis
- elaboración de una hoja de ruta individualizada pretrasplante para realizar una transición tranquila de CKD a diálisis
Nuestro equipo de atención
Nuestro equipo de atención está conformado por una variedad de especialistas que incluyen los siguientes:
- nefrólogos pediátricos
- cirujanos de trasplante renal pediátrico
- coordinadora de enfermería pretrasplante
- coordinadora de enfermería postrasplante
- asociados médicos
- enfermera especializada
- coordinadoras de enfermería en diálisis y nefrología
- dietista renal
- trabajador social renal
- psicólogo
- terapeuta infantil de Child Life
Innovación e investigación
El equipo TRAC ha sido líder en la investigación de nefrología y trasplante renal durante décadas. En la actualidad participan en los siguientes ensayos y estudios clínicos:
- Ensayos clínicos en el trasplante en niños (CTOTC por sus siglas en inglés): estudio multicentro para evaluar el desarrollo inmunológico y la aloinmunidad en receptores de trasplante renal pediátrico.
- Estudio Raptor: estudio multicentro para evaluar la formulación dos veces al día de la cisteamina en pacientes con cistinosis nefropática
- Ensayos clínicos renales pediátricos norteamericanos y estudios de colaboración
- Estudio doble ciego aleatorio que evalúa el efecto de aminophylline en GFR postrasplante renal de donante difunto
- Uso de Belatacept en pacientes de trasplante renal
- Elaboración de perfiles de citosina, infección viral y PTLD
Remisión de pacientes
Los médicos pueden remitir a pacientes a nuestro departamento de nefrología pediátrica al llamar al (650) 721-5807 y pedir que los comuniquen a la clínica TRAC. Los expedientes médicos se pueden enviar por fax al (650) 721-2884.
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