Programa de trastornos del tejido conectivo cardiovascular

El Programa de trastornos del tejido conectivo cardiovascular de Stanford Medicine Children's Health, el único de su tipo en la costa oeste y uno de los pocos en los Estados Unidos, es un programa integral y multidisciplinario que diagnostica, educa y trata a niños, desde bebés hasta adultos jóvenes, con trastornos hereditarios del tejido conectivo como los síndromes de Marfan, Williams y Loeys-Dietz. Los soplos cardíacos o los síntomas de la insuficiencia cardíaca o vascular son a menudo los primeros indicadores de un trastorno del tejido conectivo en pacientes jóvenes.

El tejido conectivo es necesario para ayudar a los niños a crecer y desarrollarse. Mantiene los tejidos y órganos del cuerpo en su lugar. Define y aísla músculos, tendones, ligamentos, nervios, piel y membranas mucosas. El tejido conectivo también transporta sustancias dentro del cuerpo, como la sangre y la linfa. Dado que los tejidos conectivos, como el colágeno, se encuentran en todo el cuerpo, los trastornos de los tejidos conectivos pueden ser de gran alcance y afectar al corazón, las arterias, los huesos, las articulaciones, los dientes y los ojos. Por lo tanto, los niños con trastornos del tejido conectivo a menudo requieren la atención de una amplia gama de especialistas, incluidos cardiólogos pediátricos altamente especializados.

Hemos reunido un equipo de atención compuesto por una decena de los mejores especialistas pediátricos de la nación para ofrecer una atención coordinada y servicios holísticos para su hijo, que incluye especialidades como:

Para proporcionar una atención verdaderamente integral en tiempo real, convocamos a nuestro equipo de atención multidisciplinario para que se reúna con usted y su hijo en nuestra Clínica de trastornos del tejido conectivo cardiovascular en un día de evaluación programado. El programa está estructurado de una manera única centrada en el paciente, lo que lo hace muy conveniente para las familias. Durante el tratamiento de su hijo y después de él, con gusto trabajaremos con su médico actual o el que lo remitió.

Por qué elegir Stanford Medicine Children’s Health para los trastornos del tejido conectivo cardiovascular

En el Lucile Packard Children's Hospital Stanford, hemos creado un centro líder en la nación para el tratamiento de los trastornos del tejido conectivo cardiovascular. Como parte de este objetivo general, hacemos lo siguiente:

• Ofrecemos una atención integral en un formato de fácil acceso. Entendemos lo difícil que puede ser para los padres de niños con afecciones de salud complejas coordinar la atención de múltiples especialistas. Por eso reunimos a expertos en trastornos del tejido conectivo reconocidos a nivel nacional en un solo lugar y en un solo día para usted y su hijo. Nuestro enfoque único del día de evaluación nos convierte en uno de los pocos programas selectos de todo el país que puede brindar una atención verdaderamente holística para su hijo.
• Proporcionamos acceso a múltiples expertos de renombre en diversos trastornos Hemos reunido a grandes mentes para diagnosticar y tratar los trastornos del tejido conectivo pediátrico y sus complicaciones en pacientes de todo el mundo. Varios de nuestros médicos son conocidos como líderes nacionales e internacionales en el tratamiento de niños con trastornos del tejido conectivo. Por ejemplo, la principal genetista de nuestro programa, la Dra. Uta Francke, fue la primera en descubrir los genes asociados con el síndrome de Williams y en definir las variantes genéticas que causan el síndrome de Marfan, como médica científica en Stanford Medicine. El Dr. Allan Reiss, psiquiatra, es conocido a nivel nacional como investigador en materia cerebral en los síndromes de Williams y Marfan. Debido a que atendemos a más niños con trastornos del tejido conectivo que la mayoría de los centros de todo el país, contamos con mucha experiencia y amplios conocimientos en atención e investigación, lo que nos permite captar detalles que de otro modo podrían pasarse por alto y proporcionar tratamientos que de otro modo parecerían imposibles.
• Tratamos trastornos del tejido conectivo complejos y afecciones cardíacas relacionadas. Vemos la mayor cantidad de niños con trastornos del tejido conectivo complejos y raros y afecciones cardíacas y arteriales relacionadas en la costa oeste y estamos entre los centros de mayor volumen en la nación. Somos el principal programa para el tratamiento de problemas cardiovasculares en el síndrome de Williams y somos líderes en Marfan, Loeys-Dietz, duplicación 7q11.23, y una variedad de otros síndromes raros. Si su hijo necesita atención cardíaca adicional, reunimos un equipo de expertos de nuestro programa especialmente para usted. Nuestros cirujanos cardíacos pediátricos del Betty Irene Moore Children's Heart Center tratan con éxito a algunos de los niños más gravemente enfermos del país y del mundo. Somos reconocidos por realizar más cirugías a corazón abierto para algunos de los casos más complejos de enfermedades cardíacas, en comparación con los hospitales similares de todo el país. Y para esos raros casos en los que puede ser necesario un trasplante de corazón, nuestros resultados en trasplantes de corazón son sobresalientes, mejores que la media nacional.