El equipo de atención aerodigestiva proporciona atención de calidad y coordinada para la compleja afección de Anthoney

Dos semanas después de que Lori Riccomini dio a luz, un especialista le dijo que su hijo Anthoney tenía el peor caso de traqueomalacia que había visto. 

La traqueomalacia es una afección que ocurre cuando el cartílago de las vías respiratorias está hecho de tejido blando en vez de tejido duro, y el diagnóstico indicaba, entre otras cosas, que Anthoney necesitaría asistencia médica a largo plazo para respirar. Esto incluía un procedimiento para hacer una incisión quirúrgica en la tráquea, o una traqueotomía, y hacer cirugía reconstructiva de las vías respiratorias. Como muchos otros niños con trastornos complejos de las vías respiratorias y del tracto digestivo, Anthoney también tenía una letanía de otros problemas relacionados con la salud, que incluían la enfermedad por reflujo gastrointestinal, parálisis de las cuerdas vocales, problemas crónicos de los pulmones y apnea del sueño.

"Ningún padre quiere escuchar que su hijo está sufriendo esto", dice Lori. "Tengo experiencia en obstetricia, así que pasé noches enteras investigando lo que se podía hacer. En ese punto, estás desesperada. DESESPERADA con mayúscula".

Durante el proceso, el mayor deseo de Lori era que Anthoney llegara a un punto en el que ya no necesitara la cánula de la traqueostomía. Estaba agradecida de que la traqueostomía le estaba ayudando a su hijo a respirar, pero también tenía algunas desventajas extremas, incluido el riesgo a su vida si la cánula de respiración o el orificio para respirar fallaban, no dejarlo nadar ni sumergirse, y la discriminación social. Durante casi cinco años, Lori y su esposo Tony, pasaron innumerables horas buscando soluciones, en ocasiones viajando por el país. Vieron a su hijo visitar el quirófano casi 30 veces y ser sometido a cientos de pruebas de diagnóstico. La familia Riccominis se reunió con docenas de especialistas y doctores, y muchas veces recibieron consejos contradictorios.

En 2014, se reunieron con el Dr. Douglas Sidell, quien acababa de llegar a Stanford del Cincinnati Children’s Hospital para abrir el Centro Aerodigestivo de Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Los programas aerodigestivos están diseñados específicamente para tratar a pacientes como Anthoney, porque permiten que múltiples especialistas colaboren en una estrategia integral para tratar las extremas complejidades de los trastornos de las vías respiratorias y del tracto digestivo superior. Esta colaboración permite a los médicos resolver problemas diagnósticos difíciles y a menudo mejora los resultados médicos. También reduce la cantidad de citas y cirugías, baja los costos y alivia la carga emocional de los pacientes y sus familias. 

"Cuando me reuní con Anthoney por primera vez", comenta el Dr. Sidell, "nuestro objetivo era ponerlo en un entorno en el que pudiéramos hacerlo sentir cómodo y seguro. Como equipo, podemos reducir la carga y la confusión que están a menudo asociadas con una atención médica compleja al unir a proveedores por medio de una comunicación abierta y estrategias de tratamiento combinadas.  Abordamos sus problemas, no uno por uno, sino en coordinación".

Para quitarle la traqueostomía, el equipo necesitaba descifrar cómo mejorar el flujo de aire en varios puntos dentro de las vías respiratorias. Esto se tenía que hacer sin poner en riesgo su voz o su capacidad de comer de manera segura por la boca. Para hacerlo, y para tratar los demás problemas de salud de Anthoney, el Dr. Sidell trabajó estrechamente con otros miembros del equipo aerodigestivo, entre los que estaban la Dra. MyMy Buu, neumóloga, y la Dra. Nasim Khavari, gastroenteróloga pediátrica. También trabajó estrechamente con April Johnson, patóloga del lenguaje, certificado de competencia clínica y con Rhona Galera, CsCD, patóloga del lenguaje, certificado de competencia clínica, que se especializan en trastornos de la voz y de la deglución en niños que están siendo sometidos a una reconstrucción de las vías respiratorias. 

Como alguien que ha trabajado en la comunidad médica durante 23 años, Lori sabía la peculiaridad y la importancia de una comunicación así. "Muchas veces, no se sabe lo que se necesita hasta que va uno de un doctor a otro. Muchos médicos no se comunican entre sí. Así que no tiene precio el que doctores increíbles puedan reunirse e intercambiar ideas".

Por un tiempo, Lori creyó que Anthoney tendría que ser sometido a una segunda cirugía reconstructiva posiblemente peligrosa, pero el equipo se reunió para recomendar una serie de cirugías menos invasivas. Estas, combinadas con los efectos de la cirugía reconstructiva anterior, permitieron que las vías respiratorias de Anthoney se fortalecieran lo suficiente para que le quitaran la traqueostomía en cuestión de meses.

"El hecho de que no tuvimos que hacer otra cirugía reconstructiva completa cambió todo", comenta Lori.

Más recientemente, Lori trajo a su hijo para que le hicieran pruebas para tratar de resolver su grave reflujo.

"Pudieron examinarlo como equipo", comenta. "No solo lo pudo ver el Dr. Sidell, sino que las Dras. Khavari y Buu también estaban ahí. No se hace un examen de gastroenterología por un lado, luego uno de las vías respiratorias, y un lavado de neumología por otro. Todos están ahí, viendo lo mismo".

Por medio de este trabajo en equipo, pudieron identificar rápidamente que el reflujo estaba provocado en parte por el hecho de que no estaba digiriendo los alimentos a un ritmo normal. Unos pocos antibióticos leves resolvieron el problema.

Y ahora que puede funcionar completamente sin la traqueostomía, Anthoney está prosperando en el segundo grado de la Vallemar Elementary School, a la que va con su hermana. Anthoney tiene muy poca deficiencia del habla y su vocabulario está por encima de su nivel de edad. Está encantado de poder disfrutar las actividades que sus problemas médicos le impedían realizar. 

"Acaba de empezar clases de natación", comentó Lori. "Muchos padres dan esto por sentado, lo cual entiendo, porque antes de Anthoney tuve tres hijos. Pero verlo finalmente nadar bajo el agua es inexplicable. Recientemente fuimos a un crucero de Disney, y se echó por un tobogán y se metió al mar Caribe. Nunca hubiéramos podido hacer eso con una traqueostomía. Está muy muy bien y se lo debemos al Dr. Sidell y al equipo aerodigestivo de Packard Children’s”.

El Dr. Sidell piensa que Anthoney y su familia merecen mucho crédito. "Cada vez que tenemos éxito con nuestros pacientes, tenemos que tener en mente la atención que no está en nuestras manos. Es de la mayor importancia, y la mayor parte de ella sucede entre los pacientes y sus familias. Anthoney definitivamente tenía la personalidad para superar las dificultades a las que se ha enfrentado. Y si llegara a necesitar más atención en el futuro por alguna razón, definitivamente estaremos aquí para él a lo largo del camino".

Lo más sorprendente de todo, quizá, a pesar de todo lo que ha vivido, es que Anthoney ya no le tiene miedo a ir a ver al doctor. Según Lori, es porque el Dr. Sidell es muy bueno para interactuar con los niños y, sobre todo, puede hablar de Batman y de los Transformes como todo un experto.